뇌병변장애인의 의사소통 지원체계의 구축과 정책 제안
뇌병변장애는 뇌졸중이나 외상성 뇌 손상 등 뇌의 병변으로 인해 나타난 장애를 말한다. 뇌병변장애는 뇌의 기질적 병변으로 인해 나타난 장애다. 병변(病變)이란 병이 원인이 되어 일어나는 생체 변화를 말한다.
주로 허리 위쪽의 상지나 허리 아래쪽의 하지 마비가 나타나며 보행장애나 부분적 운동장애를 동반한다. 운동장애 이외에도 시각장애나 언어장애가 함께 나타나기도 한다. 다만, 언어장애를 가진 뇌병변장애인도 지적 능력에는 문제가 없는 경우가 많다.
뇌병변장애 요인으로는 뇌졸중이나 외상성 뇌 손상, 뇌성 마비 등이 있다. 뇌졸중은 뇌의 혈관이 막히거나 터져 뇌가 손상되어 나타나는 증상이다. 혈관이 막히면 뇌경색, 혈관이 터져 피가 고이면 뇌출혈에 해당한다. 뇌졸중으로 인한 뇌병변장애로는 반신마비나 언어장애, 시력장애 등이 있다. 심할 경우 의식장애나 식물인간 상태가 될 수도 있다.
외상성 뇌 손상은 말 그대로 ‘외상에 의한 뇌 손상’을 말한다. 교통사고나 산업 재해, 폭행, 스포츠 사고 등으로 머리에 충격을 받아 뇌가 손상된 경우다. 많은 경우 뇌진탕이라 불리는 의식소실이 있으며 혼수상태나 경련, 팔다리의 마비와 같은 현상이 발생할 수 있다. 외상성 뇌 손상으로 인해 6시간 이상 의식소실이 있었다면 뇌병변장애가 생길 확률이 높다.
뇌성 마비는 출생 전후 뇌가 미성숙한 시기에 생기는 뇌의 병변으로 인한 운동기능 장애를 일컫는다. 뇌병변장애의 하나로 진행되는 질병은 아니며 원인도 다양하다. 산모가 임신 초기 감염 질환에 걸리거나 사고를 당할 경우에 태아의 뇌가 손상되어 뇌성 마비가 생길 수 있다. 유전적 요인도 있으며 미숙아의 경우 뇌혈관이 약해 뇌성 마비 확률이 증가한다. 운동장애가 주 증상이지만, 중추 신경계가 손상되면 학습장애나 정신지체 등을 동반할 수 있다.
뇌병변장애인 의사소통 권리 확보 위한 AAC 지원사업 필요
뇌병변장애가 있는 사람들을 위한 보완대체의사소통(이하 AAC) 지원사업의 필요성이 제기됐다. 지난 30일 한국뇌병변장애인인권협회(이하 한뇌협)는 서울시민청에서 ‘뇌병변언어장애인의 의사소통 권리 어떻게 확보할 것인가?’를 주제로 토론회를 열었다.
현재 국내 뇌병변장애가 있는 사람의 수는 전체 25만7,797인으로 지체장애와 청각장애에 이어 가장 많은 수를 차지하고 있다. 중증뇌병변장애가 있는 사람의 85~90%는 말과 의사소통에 장애를 갖고 있다.
그러나 현재 신체장애를 동반한 뇌병변 언어장애가 있는 사람들의 의사소통 지원체계는 전무한 상황이다. 이에 한뇌협은 올해 서울시 장애인복지계정 사업으로 뇌병변언어장애 의사소통 지원사업인 ‘AAC 지원사업’을 진행했다.
▲ 부산장신대학교 특수교육과 김경양 교수
부산장신대학교 특수교육과 김경양 교수는 AAC의 개념을 설명하며, AAC가 장애가 있는 사람들에게 중요한 역할을 할 수 있음을 강조했다.
김 교수가 발표한 자료에 의하면 AAC는 ▲수화, 몸짓, 음성과 같은 기기가 필요하지 않은 상징 ▲실제 사물 사진, 축소형 사물, 그림, 글자와 같은 자료가 필요한 상징 ▲상징을 사용하기 위해 제작된 물리적인 보조기기 ▲ 의사소통 기술 향상을 위한 보조공학기기 ▲상징 등을 보다 효과적으로 사용하는 전략 ▲자기의 의견을 기기로 표현해내는 의사소통 기술이 조화를 이루며 중증 중복 뇌병변장애가 있는 사람이나 언어장애가 있는 사람에게 의사소통 방법을 제시한다.
김 교수는 “AAC는 단순히 보조 기기만을 의미하는 게 아니라, 몸짓, 표정 등을 비롯한 모든 언어 체계를 의미한다. 의사소통에 어려움을 겪는 사람들이 어려움을 겪는 유형에 따라 다르게 AAC를 지원받을 수 있다.”며 “그리하여 사람들과 이야기 할 때, 그들의 생각 등을 불편함 없이 전할 수 있다.”고 말했다.
아울러 한뇌협은 AAC가 의사소통에 어려움이 있는 사람들에게 유용하게 쓰이기 위해서는 AAC 지원사업이 동반돼야 한다고 말했다. AAC가 있어도 사용법을 모르는 사람들이 많고, 장애 유형에 맞춘 맞춤형 기기를 제공 받기 위해서는 제대로 된 지원사업이 뒷받침되어야 한다는 이야기다.
서울뇌병변장애인인권협회 김주현 협회장은 AAC 기기를 통해 말을 전하며, AAC 지원사업의 필요성을 이야기했다.
김 협회장은 AAC 지원사업은 ▲당사자의 욕구와 환경에 맞는 개별지원을 위한 기초 조사 ▲개별 맞춤 AAC 단말기 활용을 위한 보조기 지원 ▲ AAC를 활용할 때 현장지원이 가능한 인력 지원 서비스 ▲당사자, 가족, 활동보조인, 교사 등의 충분한 교육 등을 통해 이뤄져야 한다고 말했다.
김 협회장은 “장애가 있는 사람들 개개인이 의사소통 방법을 찾는 것은 매우 중요한 일.”이라며, “의사소통을 할 때 그림이 익숙한 사람이 있고, 글자가 익숙한 사람이 있다. 이렇게 다른 유형의 사람들에게 개인별맞춤 AAC서비스를 제공해주는 것이 AAC 지원사업이 필요한 이유.”라고 말했다.
김 협회장은 “기기 보급으로만 끝나는 AAC 기기보급사업은 당사자 개인에게 필요한 프로그램, 기기 활용교육과 같은 개인의 장애 특성에 맞는 맞춤 서비스 적용이 이뤄지지 않고 있다. 또한 거치대 등 주변기기에 대한 지원도 없는 상황.”이라고 말했다. 덧붙여 “이러한 문제 해결을 위해서는 당사자의 욕구를 정확하게 파악하고, 전문가와의 연결통로확보를 통한 개별 맞춤의 필요성이 요구된다.”고 전했다.
한뇌협, 뇌병변장애인의 의사소통지원체계의 구축 필요
한국뇌병변장애인인권협회(대표 변경택, 이하 한뇌협)는 2012년 뇌병변장애인의 의사소통권리를 확보하고자 보완대체의사소통(Augmentative an Alternative Communication, 이하 AAC)의 필요성을 알리고, 그 저변을 확대하여 뇌병변장애인들이 의사소통으로 인해 겪고 있는 사회적 불합리성을 표면으로 드러내고 이의 해결을 위해 여러 가지 사업 및 프로그램을 진행하고 있다.
현재 국내의 뇌병변장애인의 수 약 253.493명이며 중복장애 중 언어장애를 가진 장애인은 49.8%로 조사(2014, 보건복지부 장애인실태조사)됐다.
뇌병변장애인과 언어장애인의 의사소통권리를 실현하기 위한 방법으로 보완대체의사소통(AAC)이 있다. 보완대체의사소통(AAC)란, 말을 통해 의사소통을 하지 못하는 사람을 다른 사람과의 의사소통을 촉진 할 수 있도록 말을 보완(augment)하거나 대체적인 방법(atternative)을 사용해 통합적으로 해결하는 방법(alternative)이다.
그러나 기존의 정보화진흥원 등의 AAC 사업은 당사자의 욕구나 특성을 고려하지 않고, 단순히 기기로만 생각하여 소비자 중심이 아닌 공급자 중심의 일방적인 기기전달만 하였다.
따라서 뇌병변, 언어장애인의 의사소통 권리 확보를 위한 방법으로 개인과 사회생활과 관련한 다양한 상황에 따른 문제적 상황을 해결할 수 있는 뇌병변장애인의 의사소통지원체계의 구축이 필요하다.
뇌병변장애인의 의사소통과 관련된 지원 정책 제안
현재 우리나라 뇌병변장애인의 수는 약 253,493명이며, 중복장애 중 언어장애를 가진 장애인은 49.8%로 조사(2014, 보건복지부 장애인실태조사)됐다. 뇌병변장애인은 선천적인 장애의 발생으로 뇌병변장애인이 되기도 하지만, 살아가면서 뇌출혈 등으로 인해서 뇌병변장애인이 되는 경우도 많다. 그러함으로 인해서 뇌병변장애인이 의사소통에 있어서 어려움을 겪는 경우도 많다.
뇌병변장애인과 언어장애인의 의사소통 권리를 실현하기 위한 방법으로 보완대체의사소통(AAC)이 있다. 보완대체의사소통(AAC)란, 말을 통해 의사소통을 하지 못하는 사람을 다른 사람과의 의사소통을 촉진 할 수 있도록 말을 보완(augment)하거나 대체적인 방법(atternative)을 사용해 통합적으로 해결하는 방법(alternative)이다.
기존의 정보화진흥원 등의 AAC 사업은 당사자의 욕구나 특성을 고려하지 않고, 단순히 기기로만 생각하여 소비자 중심이 아닌 공급자 중심의 일방적인 기기전달만 하였다. 따라서 뇌병변, 언어장애인의 의사소통 권리 확보를 위한 방법으로 개인과 사회생활과 관련한 다양한 상황에 따른 문제적 상황을 해결할 수 있는 뇌병변장애인의 의사소통 지원체계의 구축이 필요하다.
보완대체의사소통에 대한 관심도가 높아짐에 따라서 장애인 관련 기관에서도 AAC 관련 자료들을 비치해 놓고 의사소통에 어려움을 해결해 나가려고 노력하고 있지만, 아직도 보완대체의사소통(AAC)이 무엇인지도 모르는 곳이 많다. 의사소통에 어려움을 겪고 있는 소비자의 욕구에 맞춘 보완대체의사소통(AAC)에 따른 정부 차원이 지원이 필요하다.
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